Cuenta Sonia que llegó a amar el sonido de las máquinas que mantenían viva a su hija. Que escuchar el grueso, artificial y uniforme eco que emitían los aparatos de soporte vital le daba paz. Hacía tiempo que estos dispositivos formaban parte del mobiliario de la habitación de su pequeña, los veía también en los centros médicos que frecuentaban. La niña, que vivía entre el calor del hogar y las frías habitaciones de los hospitales, era el ojito derecho de los médicos y enfermeros, la adoraban: “¿Tú nunca lloras con todo lo que te hacemos?” le preguntaban sorprendidos por la entereza con la que encajaba las adversidades. Le pusieron un mote: la reina de La Caleta, por su amor por el océano, el que baña Cádiz. Así la recuerdan.
La reina de La Caleta nació por partida doble hace nueve años. Ella y su hermano mellizo alumbraron la vida de Sonia y la de su marido, dueños de una panadería en San Fernando, ciudad dormitorio de Cádiz. Allí, la vida debió transcurrir con la normalidad de una familia cualquiera, de esas que hacen su vida sin molestar a nadie, sin más aspiración que capotear los vaivenes del día a día. Todo cambió una mañana, a la pequeña se le cayó un juguete de la mano y ese mal gesto hizo sonar las alarmas. Fue el primero de muchos síntomas que vinieron después y que son propios del síndrome de Rett, un trastorno del que hasta entonces no habían oído hablar.
¿Qué es el síndrome de Rett?
El síndrome de Rett es un problema genético, neurológico y de desarrollo poco frecuente que afecta la forma en la que el cerebro se desarrolla. Fue descubierto en 1966 por el doctor Andreas Rett, el cual describió a 22 niñas en una publicación médica alemana. Su trabajo no obtuvo reconocimiento inmediato, pero dejó patente un hecho, se trata de un síndrome que afecta sobre todo a las féminas. En 1999, un equipo de médicos descubrió que este trastorno está ligado al cromosoma X, lo que explica por qué generalmente se desarrolla en ellas.
Según la información de la asociación Española de Síndrome de Rett, este trastorno es muy poco común y se da en 1 de cada 10.000 niñas nacidas, por lo que cuando aparecen los primeros síntomas, los médicos suelen confundirse y asociarlo a otras causas. No es sencillo detectarlo. Sonia, según explica, ante la falta de diagnóstico, se puso a investigar por su cuenta. Escribió en una lista los síntomas que tenía su hija y fue cotejando con las enfermedades raras que existen. Cuando encontró la información sobre este trastorno no dudó ni un momento. Era un palo, pero al menos tenía un nombre.
A Sonia no le gusta decir que su hija está muerta. Evita esa palabra porque está segura de que siempre va a llevarla dentro. En su brazo tiene tatuado su rostro y sobre la cabeza de la pequeña descansa una corona. “Yo prefiero decir que se ha puesto las alas”, explica. Hace cinco meses que la pequeña voló. Después de pasar nueve años dedicados en exclusiva a su cuidado ahora la desconexión con la realidad es total: “Me cuesta enfrentarme a las personas, a la sociedad, que no tiene empatía con la gente, siempre están quejándose y yo he vivido en un mundo tan bonito con ella y me daba tanto amor y ahora tener que enfrentarme a aquello a lo que la gente llama mundo es difícil”.
Sonia es una luchadora, de eso no hay duda. Al poco tiempo de despedirse de su hija llegó a Inserta Andalucía. Lo hizo porque es consciente de que ella tiene que seguir adelante por sí misma y por su hijo, quien, por desgracia, ha estado en segundo plano porque quien más la necesitaba era la reina de La Caleta. Cuando llegó, recuerda Alejandra, estaba muy perdida, y desconsolada. No tiene que ver a cómo está hoy.
Una posible participante le dio a Sonia el teléfono de Inserta Andalucía. «Nos preguntó de qué iba el programa y la citamos para una entrevista» recuerda Alejandra. La primera impresión fue que todo estaba muy reciente y que no era su momento. «Le sugerimos que lo mejor sería esperarse al menos dos meses. Ella se pensó que le daba largas, pero al mes y medio me puse de nuevo en contacto y la volví a citar», recuerda.
En la segunda cita, Sonia era otra persona, se arreglaba más y tenía mucho mejor aspecto. «Cuando la propongo a una entrevista con la prospectora, son ellas las que la meten en el programa porque cumple con los requisitos: persona con ganas de trabajar, con disponibilidad horaria y geográfica. No preguntó nunca por el dinero, ella lo que quería era enfrentarse de nuevo a la vida», explica.
Alejandra no puede dejar de emocionarse con esta historia: «Me ha removido mucho porque es un gran ejemplo de superación y de apreciar la vida a nivel máximo, es lo que ella más valora, porque esa forma de vivir se la enseñó su hija, realmente. La de Sonia es una historia de reponerse contra las adversidades, aquí nos quedamos embobadas escuchándola», concluye.
